La misión de Sergey Brin de invertir 2,000 millones de dólares en la lucha contra el párkinson, el trastorno bipolar y ahora el autismo

Forbes México.
La misión de Sergey Brin de invertir 2,000 millones de dólares en la lucha contra el párkinson, el trastorno bipolar y ahora el autismo

El 26 de marzo de 2024, Nicole Shanahan subió al escenario nacional como compañera de fórmula de Robert F. Kennedy Jr. para vicepresidente. Ese día, y en muchos comentarios públicos posteriores, Shanahan compartió detalles del diagnóstico de autismo de su hija pequeña, vinculándolo con una vacuna que recibió cuando era bebé. No hay evidencia de que las vacunas causen autismo, pero Shanahan, que se describe a sí misma como una “madre autista”, transmitió esa teoría desacreditada durante su campaña de cinco meses para vicepresidente. “Mi hija me ha levantado el velo”, dijo Shanahan en un podcast un día después de aceptar la nominación. “Si hablamos de mi apoyo a Bobby Kennedy, eso es lo que me ha traído a este movimiento: financieramente, espiritualmente y quizás de otras maneras”.

Lejos de la campaña electoral, su exmarido y padre de su hija, el cofundador de Google Sergey Brin, nunca ha hablado públicamente sobre su hija o las creencias de Shanahan. Sin embargo, a principios de 2022, los miembros de su equipo de filantropía comenzaron a explorar formas de ayudar. Después de más de dos años de planificación y casi 50 millones de dólares en financiación para la investigación del autismo hasta la fecha, Brin está lanzando una nueva iniciativa llamada Aligning Research to Impact Autism (ARIA) que financiará la investigación sobre las causas del autismo, así como las terapias para ello. El presupuesto a largo plazo para el proyecto no se ha finalizado, pero superará con creces lo que se ha gastado hasta ahora, según una persona familiarizada con la estrategia filantrópica de Brin. Su primer programa, llamado IMPACT Network, tiene como objetivo vincular a un grupo de centros de atención al autismo e investigadores afiliados que colaborarán y coordinarán en ensayos clínicos; las solicitudes para unirse a la red se abrirán en los próximos meses.

El enfoque de Brin en el autismo es su último esfuerzo por dirigir la mayor parte de sus importantes donaciones filantrópicas a las enfermedades que afectan al sistema nervioso central (SNC), todo ello organizado bajo un paraguas llamado “CNS Quest”, según Ekemini Riley, que tiene un doctorado en medicina molecular y ayuda a dirigir las iniciativas de CNS Quest. Gran parte de las donaciones iniciales de Brin se centraron en la ciencia básica detrás de la enfermedad de Parkinson, que comenzó hace más de una década, y el trastorno bipolar en 2022, como Forbes informó anteriormente . Aunque Brin casi nunca habla con la prensa y mantiene su vida en privado, las tres enfermedades (Parkinson, bipolaridad y autismo) han afectado a miembros de su familia. Su madre, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace más de dos décadas, murió en diciembre a los 76 años. En 2010, Brin también reveló en una rara entrevista que tiene un mayor riesgo de contraer Parkinson debido a una mutación genética que también tenía su madre.

“Este trabajo es personal porque comienza con la enfermedad de Parkinson y yo soy portador de una de las mutaciones genéticas descubiertas, la mutación G2019S del gen LRKK2”, escribió Brin, la séptima persona más rica del mundo, en un correo electrónico a Forbes . “Este trabajo condujo al descubrimiento de una nueva variante del gen GBA1 que aumenta el riesgo de EP [enfermedad de Parkinson] en personas de ascendencia africana. Soy optimista sobre descubrimientos similares que mejorarán la atención a las personas con trastorno bipolar y autismo”.

De los casi 900 millones de dólares que Brin otorgó el año pasado en donaciones filantrópicas (casi el doble de lo que donó en 2023 y una cuarta parte de los 3900 millones de dólares que donó a organizaciones benéficas durante toda su vida ), aproximadamente la mitad se destinó a causas relacionadas con CNS Quest. Brin también ha comenzado recientemente a respaldar a empresas emergentes y fondos de capital de riesgo que trabajan en soluciones y tratamientos con fines de lucro, invirtiendo más de 600 millones de dólares hasta la fecha, incluidos unos 400 millones de dólares solo en 2024. Si bien las ganancias se reinvertirán o donarán a organizaciones sin fines de lucro, es otra forma de impulsar el progreso.

Brin ya ha gastado 1.750 millones de dólares en la investigación del párkinson, una devastadora enfermedad degenerativa que afecta a 10 millones de personas en todo el mundo, más que cualquier otra persona. Es una de las pocas personas en todo el mundo que ha donado esa cantidad para una enfermedad. (Otros incluyen a Bill Gates, Melinda French Gates y Warren Buffett para la erradicación de la polio y el difunto multimillonario inmobiliario Harry Helmsley y su esposa Leona para la diabetes tipo 1). La dedicación y colaboración que aplica a su filantropía ya ha comenzado a dar frutos. En noviembre de 2023, investigadores financiados por el programa Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP) de Brin y su socio, la Fundación Michael J. Fox, descubrieron la variante genética que Brin promocionó en su correo electrónico a Forbes , una que casi cuadriplica el riesgo de la enfermedad entre las personas de ascendencia africana. Y en agosto pasado, la FDA emitió una carta de apoyo alentando a los científicos y desarrolladores de fármacos a utilizar una prueba de líquido cefalorraquídeo para el diagnóstico temprano del Parkinson que fue financiada en parte por ASAP.

Brin también ha financiado considerablemente los esfuerzos para estudiar el trastorno bipolar, una enfermedad mental grave que afecta a unos 40 millones de personas en todo el mundo. En 2022, Brin y dos parejas adineradas (todas ellas con familiares diagnosticados con trastorno bipolar) donaron 50 millones de dólares cada uno durante cinco años a una entidad llamada Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder (BD ² , por sus siglas en inglés). Brin ya ha donado 75 millones de dólares para la investigación del trastorno.

A principios de 2022, el equipo de Brin ya estaba planeando centrarse en el autismo. El pasado mes de octubre lanzó ARIA de forma preliminar, centrándose desde el principio no solo en la ciencia básica, donde históricamente la financiación para el autismo ha sido desigual, sino también en posibles terapias o tratamientos. “Lo que hemos aprendido y visto de nuestras otras iniciativas es que es realmente importante financiar ambas cosas en paralelo y tener ese circuito de retroalimentación tanto en la ciencia como en el aspecto clínico de las cosas, como el diseño de ensayos, el desarrollo de fármacos y la terapéutica”, dice Riley, codirector de ARIA. Esto es especialmente importante en el autismo, ya que es simplemente una diferencia neurológica, no una enfermedad que se pueda curar.

Durante los próximos cinco años, añade, ARIA tiene grandes objetivos, incluido el desarrollo de evaluaciones cuantitativas para el lenguaje, la comunicación social o la disfunción sensorial para ayudar a mejorar el tratamiento para las personas autistas que lo buscan.

“Me gustaría asegurar que todas las personas que tienen una condición compleja del desarrollo neurológico como el autismo tengan la oportunidad como adultos de vivir una vida que les permita alcanzar su potencial y vivir en un entorno en el que se sientan seguros, respetados y apreciados por lo que son”, dice Katarzyna Chawarska, profesora de psiquiatría en la Facultad de Medicina de Yale que investiga los marcadores tempranos del autismo y habló con Forbes sobre los esfuerzos de Brin.

Para alcanzar el objetivo de Brin de ofrecer mejores tratamientos, su equipo ha comenzado a respaldar a empresas biofarmacéuticas. A fines de 2021, Brin donó más de 450 millones de dólares a Catalyst4 (un tipo de organización sin fines de lucro llamada 501(c)(4) que puede ejercer presión y ser propietaria de empresas con fines de lucro) en acciones donadas por Alphabet y Tesla (invirtió en la empresa de vehículos eléctricos en 2008). En 2023, donó otros 615 millones de dólares a Catalyst4.

La cartera de Catalyst4 incluye una participación mayoritaria en la empresa biofarmacéutica MapLight, que está desarrollando tratamientos para enfermedades cerebrales y autismo. Actualmente tiene un candidato a fármaco en ensayos clínicos de fase 2 que tiene como objetivo ayudar con los “déficits de comunicación social” en ciertas personas autistas. Catalyst4 también invirtió en Stellaromics, que realiza mapas tridimensionales detallados de la actividad genética en cortes de tejido para que otras empresas los utilicen en el desarrollo de fármacos; la empresa de terapia génica en fase inicial Capsida Biotherapeutics; y Octave Bioscience, que trabaja en la mejora de la atención para enfermedades neurodegenerativas, empezando por la esclerosis múltiple. Un enfoque común que Catalyst4 ha adoptado con varias de las empresas de su cartera es dar dólares “filantrópicos” (a menudo alrededor del 25% de la inversión total) junto con una inversión de capital, según una persona familiarizada con la filantropía de Brin.

Catalyst4 también posee participaciones indirectas en otras empresas emergentes a través de varios fondos de inversión. El más grande es un fondo dedicado en la firma de capital de riesgo The Column Group, creado en asociación con la Fundación Simons (fundada por el difunto multimillonario de fondos de cobertura Jim Simons y su esposa Marilyn), que ahora tiene unos 200 millones de dólares en activos. El fondo apunta a inversiones en etapas iniciales en el descubrimiento de fármacos, vacunas y nuevas empresas de terapia génica y celular que apuntan a desarrollar tratamientos para enfermedades neurológicas.

El fondo se creó teniendo en cuenta la alta tolerancia de Brin al riesgo, lo que lo distingue de otros filántropos e inversores de capital de riesgo, según el reconocido bioquímico Robert Tjian, profesor de la UC Berkeley que también es asesor de The Column Group y ayudó a generar la idea del fondo. “Es muy difícil trabajar dentro del cerebro humano, porque no tienes acceso a él, ¿verdad? No quieres cortarlo”, dice Tjian. “Eso significa que el plazo desde una inversión inicial en un problema hasta el momento en que realmente comienza a dar sus frutos en un estudio clínico es probablemente más largo de lo que la mayoría de los VC están dispuestos a afrontar”.

Para metas tan ambiciosas como las de Brin, “hay otra cosa que debería ser obvia”, dice Tjian: “Vas a tener que tener suerte”.

Este artículo fue publicado originalmente por Forbes US.

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Phoebe Liu