«В детский сад носила ее на руках». Как мама и ее дочь с редким диагнозом научились жить как все

Лиза учится в девятом классе, водит мотоцикл, катается на роликах и самокате и мечтает поступить в медицинский колледж. А еще у Лизы буллёзный эпидермолиз, она — ребенок-бабочка. Ее историю рассказали в блоге БФ «Дети-бабочки».

«Это она у вас кулачки сосет»

«Пузыри на руках и ногах у Лизы появились в первые дни жизни, — рассказывает мама девочки Анжела, — но нас выписали домой без определенного диагноза. Да и потом что мне только не говорили врачи! „Это она у вас кулачки сосет, из-за этого пузыри!“ Я думаю: ну ладно, предположим, на ручках. Но ножки она тоже, что ли, сосет?»

Лизе раз за разом ставили неправильные диагнозы, а однажды ей даже выписали мазь, которую нужно было покупать в ветеринарной аптеке. И только когда Лизе было около 5 лет, ей наконец поставили окончательный диагноз — «буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма». Одно хорошо: БЭ не затронул слизистые внутренних органов, только кисти и стопы. 

«Хуже всего было с ногами, — вспоминает Анжела. — В детский сад я носила ее на руках. На ноги надевала ей мягкие тапочки, потому что все стопы были в ранах. А еще, когда Лиза была маленькая, ей почему-то нравилось обдирать кожу от пузырей. Однажды я пришла с работы, а она себе ногу от стопы до коленки ободрала. Я ей: „Лиза, ну как же так?“ А она мне: „Мамочка, она так легко отходила!“ Ногу потом долго пришлось лечить».

Кардинальных перемен к лучшему правильный диагноз не принес. Но постепенно семья приспособилась. Постоянная обработка кожи средствами против сухости и воспаления стала обычной рутиной. 

«Она себя в этой жизни точно не потеряет»

Весной 2024 года врач, у которой Лиза наблюдается, предложила приехать на патронаж к специалистам из фонда «Дети-бабочки» из Москвы. Там девочка впервые в жизни увидела других «бабочек» и поняла, что она такая не одна. «На патронаже мы узнали, что есть фонд, который занимается Лизиным заболеванием, нам посоветовали вступить туда», — говорит мама. 

А через несколько месяцев Лизе предложили пройти реабилитацию в загородном подразделении Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ. На семейном совете было решено: в санаторий с Лизой поедет ее отчим Владимир, а мама останется дома, ведь в семье подрастают еще двое детей, младшему всего лишь год.

В «Полянах» Лизе понравилось: «С утра там процедуры — ЛФК, БОС-терапия, углекислые ванны, гидромассаж, соляная пещера, лечение от акне и работа с психологом. А по вечерам — конкурсы, мультики и разные кружки. Там были ребята моего возраста, мы подружились,  жалко было уезжать». 

Реабилитация и правда помогла, Лиза рассказывает, что обычно,  «когда сходит кожа после появления пузырей, новая кожа всегда под ней очень тонкая, красная, она еще долго отличается по цвету от соседних участков. А в этот раз кожа под пузырями была обычная и нормального цвета».

Мама надеется, что результата реабилитации Лизе хватит на подольше: в конце года девочке предстоит ОГЭ. 

Лиза любит биологию и математику, подумывает о медицинском колледже. «Пока рано загадывать, — считает Анжела. — Учиться Лизе нелегко, она логопедический ребенок, заучивание стихов наизусть и сложные слова — вообще не ее. Посмотрим, как получится, но я за нее не переживаю, если честно. 

При этом Лиза очень творческая. Чем она только не увлекается: рисует, плетет из бисера, поет, играет на гитаре, занималась восточными танцами много лет. Только за последний год у нее 34 грамоты разных конкурсов и олимпиад! А еще, несмотря на диагноз, она очень спортивная: ролики, самокат, коньки с 5 лет — всё это Лиза обожает, и это дается ей куда легче, чем младшей сестре, которая совершенно здорова. Лиза мечтала научиться ездить на мотоцикле и научилась. Одна пока боится, но с кем-то за спиной — только в путь. Она себя в этой жизни точно не потеряет».

Фото из семейного архива Лизы